• Autoren

  • Feedback

    „Für Bücherliebhaber der Himmel auf Erden. Ein Treffen von Autoren und Lesern mit der Möglichkeit sich in angenehmer Umgebung über seine Lieblingsbücher, -autoren und -figuren zu unterhalten.“
    Marie’s Salon du Livre

    „Die LLC war einfach nur toll! Alles ist so familär, alle sind mega nett und man ist nie alleine, weil man mit allen so schnell ins Gespräch kommt. Man ist den Autoren so nah und lernt sie so gut kennen.“
    Lenas Welt der Bücher

  • Suche

  • Newsletter

    Registrieren Sie sich für unseren Newsletter:

    Newsletter Archiv »



Schmetterlingskinder

gretamilán_portrait_hoch_150Warum es Liebesromane über Schmetterlingskinder gibt

von Greta Milán

Immer wieder werde ich gefragt, wie ich darauf kam, über eine so seltene Krankheit zu schreiben, wie sie in meinen Romanen „Julis Schmetterling“ und „Elenas Schmetterling“ thematisiert wird.

Der Grund dafür liegt in meiner eigenen Vergangenheit. Mit zwanzig Jahren habe ich mich in einen jungen Mann verliebt. Wie sich herausstellte, war er ein Schmetterlingskind. Zuvor hatte ich noch nie etwas von einer Erkrankung namens Epidermolysis bullosa (EB) gehört. Deshalb habe ich viel darüber gelesen und bin dabei auf zahlreiche Einzelschicksale gestoßen, die mich sehr bewegt haben.

Bei Schmetterlingskindern ist die Haut der Betroffenen so zerbrechlich, dass schon eine leichte Berührung ausreicht, um sie zu verletzen. Es gibt unterschiedliche Formen, die in ihrer Ausprägung variieren können. Von einer leichten Beeinträchtigung bis zu einer schweren Behinderung ist alles möglich. Für die Patienten bedeutet das ein Leben voller Entbehrungen. Alles, was für einen gesunden Menschen selbstverständlich ist, bleibt EB-Patienten oft harten Grenzen ausgesetzt oder gänzlich verwehrt. Und als wäre das nicht schon schlimm genug, werden Schmetterlingskinder ständig mit den Vorurteilen der Gesellschaft konfrontiert.

Inzwischen weiß ich, dass die Reaktionen auf den Anblick eines Schmetterlingskindes sehr unterschiedlich ausfallen können. Von Anteilnahme und Mitgefühl bis hin zu Abscheu und Spott können sie reichen. So etwas zu beobachten macht nachdenklich. Vor allem die Unwissenheit vieler gab mir den Anstoß. Ich entschied, einen neuen Weg zu gehen und eine Geschichte zu erzählen, die aufklärt, für jeden nachvollziehbar ist und vielleicht auch ein wenig Hoffnung schenkt.

Mittlerweile sind es zwei Geschichten. Aber jede beschreibt die Probleme, mit denen die Betroffenen tagtäglich kämpfen, aus einem anderen Blickwinkel: „Julis Schmetterling“ handelt mit Julietta und Bastian von den Konflikten, die innerhalb einer Liebesbeziehung lauern können. „Elenas Schmetterling“ zeigt durch die Geschwister Elena und Felix, welche Opfer alle Betroffenen im Kampf gegen eine schwere Form der Krankheit bringen müssen. Und wer weiß, vielleicht kommt eines Tages noch eine weitere Perspektive hinzu.

ES_Zitat

 

JS_Zitat

www.greta-milan.de